La idea de este blog es que cada uno de nosotros pueda contar su historia. Como son los tratamientos dados por los medico.
Para las personas que no conocen esta afección asesorarlas, informarle a través de sus historias.
Nosotros podemos ayudar y ayudarnos.
Cortometraje Cuerdas
Este cortometraje de Cuerdas esta inspirada a un nene que tiene parálisis cerebral, si en si es muy emotivo, vale la pena verlo.
Reunión con Manuel en Buenos Aires
Se realizo el tan esperado encuentro, muchas familias pudieron conocerse gracias a esta reunión... El orgullo que esto provoca es inexplicable. Familias cada vez hay que estar mas unidas para poder difundir este síndrome. Como Manuel a dicho, HAGAMOS RUIDO. La unión hace la FUERZA.
Entrevista al Dr Nestor Ruge Peña
Lo primero que queremos saber que medidas tomas por primera vez al tener un caso con Moebius?.
Lo mas importante es un adecuado examen físico del recién nacido, ya que el diagnostico del síndrome es clínico, es decir al tomar o solicitar un examen no es para diagnosticar, es simplemente para continuar evaluando el grado de su compromiso, por ejemplo si la parálisis facial es uni o bilateral, una electromiografia, si envió unos potenciales evocados auditivos es para corroborar que no haya lesión del nervio auditivo (presente en aprox 40%), si mando una resonancia cerebral, es para evaluar alteraciones del sistema nervioso (presentes en un aprox 25%), y de acuerdo a un buen examen físico y medico inicial, solicitar otros estudio pertinente en cada caso, como bien saben, muchos niños varían en su sintomatologia, malformaciones, y deficiencias.
Cabe la posibilidad de que a raíz del síndrome de Moebius también puedan adquirir síndrome de Weasley?( el cual hace poco me entere de eso).
Hay asociación de Polland, Pierre robin y Carey Fineman Ziter, Síndrome de Kallman.
Todos estos síndromes son a raíz de Moebius?
El Moebius, y los demás son diferentes o se asocian características particulares al Moebius, por ejemplo, Moebius Poland (moebius y ausencia de pectoral mayor), Carey Fineman Ziter (asociación de hipotonia, secuencia de Moebius (parálisis facial VIIº par bilateral congénita con afectación del VIº par abductor ocular), secuencia de Pierre-Robin (micrognatia, glosoptosis, y elevado encorvamiento o hendidura del paladar), facies inusual y retraso del crecimiento., Son asociaciones, aun se desconoce si tiene un origen común.
Es normal que los chicos que padecen esto, tengan o sean propensos a tener convulsiones?
Las convulsiones pueden estar presentes en aprox 10%, no es frecuente.
La entrevista no fue muy extensa, igual agradezco el tiempo que me ocasiono el Dr Nestor para formularle estas preguntas.
Es una excelente persona y con mucha predisposición para ayudar.
Lo mas importante es un adecuado examen físico del recién nacido, ya que el diagnostico del síndrome es clínico, es decir al tomar o solicitar un examen no es para diagnosticar, es simplemente para continuar evaluando el grado de su compromiso, por ejemplo si la parálisis facial es uni o bilateral, una electromiografia, si envió unos potenciales evocados auditivos es para corroborar que no haya lesión del nervio auditivo (presente en aprox 40%), si mando una resonancia cerebral, es para evaluar alteraciones del sistema nervioso (presentes en un aprox 25%), y de acuerdo a un buen examen físico y medico inicial, solicitar otros estudio pertinente en cada caso, como bien saben, muchos niños varían en su sintomatologia, malformaciones, y deficiencias.
Cabe la posibilidad de que a raíz del síndrome de Moebius también puedan adquirir síndrome de Weasley?( el cual hace poco me entere de eso).
Hay asociación de Polland, Pierre robin y Carey Fineman Ziter, Síndrome de Kallman.
Todos estos síndromes son a raíz de Moebius?
El Moebius, y los demás son diferentes o se asocian características particulares al Moebius, por ejemplo, Moebius Poland (moebius y ausencia de pectoral mayor), Carey Fineman Ziter (asociación de hipotonia, secuencia de Moebius (parálisis facial VIIº par bilateral congénita con afectación del VIº par abductor ocular), secuencia de Pierre-Robin (micrognatia, glosoptosis, y elevado encorvamiento o hendidura del paladar), facies inusual y retraso del crecimiento., Son asociaciones, aun se desconoce si tiene un origen común.
Es normal que los chicos que padecen esto, tengan o sean propensos a tener convulsiones?
Las convulsiones pueden estar presentes en aprox 10%, no es frecuente.
La entrevista no fue muy extensa, igual agradezco el tiempo que me ocasiono el Dr Nestor para formularle estas preguntas.
Es una excelente persona y con mucha predisposición para ayudar.
Unas bellas palabras hacia nuestro blog de Nestor Guillermo Tatis Pertuz
La verdad nos sentimos muy felices tanto Maria y yo por lo que estamos logrando....
Argentina tiene que conocer lo que es MOEBIUS, que son los chicos sin sonrisas. En nuestro pais esto es algo que no se conoce y existen muchos casos de este Síndrome.
Familias Moebius, NUNCA dejen de luchar por sus hijos, sobrinos, hermanos Moebius, nuestro amor es lo que les da una sonrisa del corazón.
Gracias por tus hermosas palabras Nestor!!! Con la cabeza bien en alto tenes que decir soy MOEBIUS!!! Es muy gratificante el haberte conocido!
Argentina tiene que conocer lo que es MOEBIUS, que son los chicos sin sonrisas. En nuestro pais esto es algo que no se conoce y existen muchos casos de este Síndrome.
Familias Moebius, NUNCA dejen de luchar por sus hijos, sobrinos, hermanos Moebius, nuestro amor es lo que les da una sonrisa del corazón.
Gracias por tus hermosas palabras Nestor!!! Con la cabeza bien en alto tenes que decir soy MOEBIUS!!! Es muy gratificante el haberte conocido!
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